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O Laboratório de Estudos sobre a Consciência em Transtornos Neurodegenerativos (LabCONS) da Universidade Federal do Rio de Janeiro tem a coordenação da psicóloga clínica Marcia Cristina Nascimento Dourado, professora adjunta do Instituto de Psiquiatria da UFRJ e especializada nos cuidados a idosos. Ali são realizadas inúmeras pesquisas com pessoas com a Doença de Alzheimer – entre elas, medir a percepção dos indivíduos sobre sua enfermidade.

“Há 25 anos, atendia pessoas com Alzheimer em psicoterapia e comecei a me perguntar se conseguiam perceber o que estava acontecendo com elas em decorrência da doença. Meu trabalho nasceu desses questionamentos e as pesquisas mostram que há aspectos da cognição que ficam mais preservados. A pessoa pode ter problemas de memória, mas identifica se os outros a estão desqualificando. Em muitos casos, será capaz de dizer que se sente um inútil porque não o deixam fazer nada. As limitações vão aumentando gradativamente, mas o cuidador tende a subestimar a capacidade de um portador de Alzheimer”, afirma a professora.

Dourado faz uma ressalva importante: o cuidador normalmente está sobrecarregado, o que faz com que procure resolver tudo de uma forma rápida e prática. Entretanto, sem estímulos, a condição se deteriora mais rapidamente, por isso essa não é a alternativa ideal na fase inicial da enfermidade: “Sabemos que acaba sendo trabalhoso. Se a pessoa for lavar um prato, talvez não fique limpo, mas, para o portador de demência, lavar aquele prato é relevante, porque dá uma sensação de autonomia, melhora a autoestima. Da mesma forma, na hora de sair, seria bem mais estimulante apresentar pelo menos duas opções de roupas para que a escolha seja dele”, ensina.

A psicóloga lembra que os cuidadores, na maioria composta por esposas e filhas, podem participar de sessões de psicoeducação, para entender não apenas o que é a doença, mas também para aprender a lidar com seus próprios sentimentos: “Há uma tendência de culpabilizar o cuidador, como se ele nunca fizesse o bastante. Se a filha teve uma mãe agressiva ou negligente, haverá uma mescla de ressentimento, obrigação, raiva. É preciso considerar o contexto da relação”. A professora Dourado enfatiza que, no Alzheimer, os domínios que têm um componente emocional ou afetivo se deterioram num ritmo menos acelerado. Portanto, embora seja comum que o paciente não reconheça que enfrenta problemas de memória, distingue alterações nas relações sociais e na forma como é tratado – inclusive no estágio moderado da doença: “O fato de estar esquecido não impede que o portador de Alzheimer perceba uma expressão de irritação – ele não virou uma planta, mas os outros inclusive se referem à pessoa como se não estivesse no local. O diagnóstico acaba virando sinônimo de desqualificação”.

Num dos últimos estudos feitos pelos pesquisadores, que contou com a participação de colegas da Universidade Federal de Santa Catarina, foi identificada uma diferença significativa entre as perspectivas dos pacientes e cuidadores sobre o funcionamento socioemocional de pessoas com Alzheimer leve e moderado. O projeto envolveu uma avaliação transversal de 102 com sintomas leves e 59 casos considerados moderados e seus principais cuidadores.

De maneira geral, portadores de Alzheimer moderado são mais dependentes nas atividades diárias, o que faz com que os cuidadores avaliem seu desempenho de forma mais negativa em relação a outras habilidades. O estudo recebeu investimentos da Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e os resultados foram publicados na revista científica Journal of Alzheimer Disease and Associatied Disorders.